有这样一群孩子，他们有明亮的双眼，却回避和人对视;有正常的听力，却无法对呼唤作出反应。他们像是蜷缩在玻璃瓶里，看不清别人的表情，也理解不了社会规则。他们就是孤独症儿童，一群在夜空中独自闪烁的“星星的孩子”。

　　在短视频账号“弟弟要努力”里，家住广东深圳的90后妈妈翁晴记录着自己陪伴孤独症孩子航航成长的日常。道阻且长，翁晴希望，用温暖和包容，让航航长出能够托举自己的翅膀。

　　航航两岁前总是乐呵呵地笑，愿意和哥哥分享食物，也会偷穿大人的鞋子搞怪。尽管一家四口挤在小小的出租屋里，翁晴也觉得很幸福。

　　变化发生在两岁时，航航迟迟未能开口说话，只能用简单的音节数数。出去玩，和喜欢热闹、爱与小朋友玩的哥哥不同，航航总是漫无目的地一个人乱跑，在车来车往的马路边也没有危险意识。

　　“除了不太关注家人，他还有睡眠障碍，半夜爬起来没原因地哭，怎么也哄不好。”翁晴觉得，航航似乎和别的孩子“不太一样”，她上网查询，看到了“孤独症倾向”——一个完全陌生的名词。

　　后来，航航被确诊为重度孤独症谱系障碍。翁晴加了不少孤独症家长群，开始找康复机构做干预。

　　“打听了很多机构，因为还要接送大儿子，最后选了一个比较近的残联定点机构。”翁晴说，航航在这里尝试了个训课、感统课、地板时光疗法、手工精细训练、小集体课等课程。康复费用占到家庭总收入的一半。但是钱花了，孩子进步却很慢。

　　翁晴和丈夫放弃了几乎所有社交，在保证大儿子生活质量的前提下，将所有收入都用在航航的康复上。

　　比起身体的疲惫，更让翁晴难熬的是心理上的压力。有时候带孩子出门，航航很难适应外面的环境，常一闹就是一两个小时。他们只能带着两个孩子返回家中，个中滋味旁人难以体会。

　　“孤独症孩子的天花板是智力，对一部分智力较弱的孩子来说，干预像是在石头上滴水，要滴很久才能看到一点点‘坑’。有的家长在干预一段时间以后看不到希望，往往会停止干预。”浙江省杭州市特殊儿童康复师施怡坦言。

　　干预5年，航航的病情从重度转为中度，语言能力提升了不少。尽管智力还是只有四十几，学东西费劲，也无法和外人互动，但翁晴觉得，即使一点点的进步也很好。

　　“他能表达身体不舒服已经很让人欣慰了。带他出去，他也愿意跟着我，相信我，踏出尝试的一步。”翁晴说，航航的这些变化，支持着她在这条漫长的道路上走下去。

　　这是一个反复拉扯的过程。有一次在康复机构，航航突然想把所有的灯都关掉，翁晴阻止后，航航直接躺在地上打滚发脾气。“我蹲下和他说，等你躺好了我们再沟通。要不断地坚持和纠正，告诉他不能去做这件事。”

　　这也是翁晴开展家庭干预的原则。航航对海洋生物有浓厚兴趣，她就带着他去超市看了一个多小时的鱼。航航踮起脚看着池里游动的海鲜，很兴奋。“以前我可能会担心他哭闹，人为阻止。但现在我会给他买很多鱼形玩偶和相关图书。如果没有其他变故，我们会坚持干预下去。”翁晴说。

　　翁晴曾经很害怕暴露航航的病情，甚至有的家人和朋友都不知道。直到她偶然刷到一个有70多万粉丝的孤独症孩子家长的视频：有一次孩子独自外出，在水库附近扔石头玩，被热心网友认出后加以保护，并告诉了孩子父亲。“如果我能让更多人认识航航，可能会多一点包容和理解。万一他以后做了不符合社会规则的事，也有人帮我监督他。”

　　开始记录航航成长的日常后，翁晴受到过很多不了解孤独症的网友的攻击：“责怪我们没有早期和孩子建立情感链接，导致孩子变成孤独症。”还有不少孤独症家长来求助，有的询问症状和干预办法，有的则倾倒着焦虑和负能量。但翁晴理解他们，“航航刚确诊时，自己也经历过这样的阶段。”

　　一开始，翁晴尽量避免带航航去人多的地方。有一次，一家四口去餐厅吃饭，为了稳定航航的情绪，翁晴把平时只能玩20分钟的手机给航航转移注意力，用餐结束后，她收走了手机，航航突然大哭起来，并且用力反抗试图抱走他的父母。

　　两位顾客大声指责翁晴，还说要投诉餐厅服务员不采取管理措施。“我本来想解释，但又觉得此刻任何语言都是苍白的。”翁晴回忆道。

　　现在，翁晴的心态改变了，她说：“我还是会坚持带他出门，还可能会选更嘈杂一点的环境。因为要在多次尝试后，他才会理解哪些场合怎么做才是正确的，也希望大家能更多地了解、包容孤独症的孩子。” 据4月2日《钱江晚报》